Dermatite atopica, raccolta firme per inserirla in Piano cronicità e Lea
(Adnkronos) – Riportare all'attenzione del Governo i temi più urgenti legati alla dermatite atopica, malattia infiammatoria cronica che riguarda 3 milioni di italiani, dall'infanzia all'età adulta, con un impatto fortemente negativo sulla salute fisica e psicologica a causa del prurito severo e incessante che la caratterizza. E' l'obiettivo dell'evento istituzionale 'Dermatite atopica: i pazienti chiedono riconoscimento e tutele', promosso oggi a Montecitorio su iniziativa dell'onorevole Ilenia Malavasi, deputata, membro XII Commissione Affari sociali della Camera. Nel corso dell'incontro, l'Associazione nazionale dermatite atopica Odv (Andea) – alla presenza dell'Associazione dermatologi-venereologi ospedalieri italiani e della sanità pubblica (Adoi), della Società italiana di dermatologia allergologica e ambientale (Sidapa) e della Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse (Sidemast) – ha lanciato per la prima volta una 'call to action' di raccolta firme nazionale rivolta ai cittadini, che potranno aderire alla chiamata sul sito andea.it. I pazienti chiedono il riconoscimento ufficiale della dermatite atopica come malattia cronica invalidante, passaggio essenziale per il suo inserimento nel Piano nazionale delle cronicità (Pnc) e all'interno dei livelli essenziali di assistenza (Lea), e adeguate tutele sanitarie, sociali e finanziarie per un effettivo miglioramento della qualità di vita con un più equo accesso a prestazioni e terapie innovative. "Nonostante sia riconosciuta come malattia infiammatoria cronica della pelle, la dermatite atopica non è inserita nel Piano nazionale cronicità né nei Lea – dichiara Malavasi – Questo sarebbe un obiettivo fondamentale in quanto l'inclusione è indispensabile per omogeneizzare la presa in carico dei pazienti, uniformare i piani terapeutici e migliorare il percorso diagnostico sul territorio nazionale. Ho depositato per questo un'interrogazione al ministro della Salute con l'obiettivo di spingere il più possibile l'iter di inclusione. Garantire equità di accesso e adeguata copertura economica è fondamentale per i pazienti". Questo "si può raggiungere con l'inclusione" della patologia "nei Lea per supportare economicamente l'acquisto di farmaci e prestazioni, ma si rende necessario anche lo stanziamento di adeguate risorse economiche che non siano destinate solo ai farmaci". "L'evento di oggi – afferma Mario Coccioli, presidente Andea – nasce da un intento e da un sentire comuni a tutti i pazienti: la necessità di vedere riconosciuta la dermatite atopica a livello istituzionale e legislativo come malattia che incide in maniera pesante sulla quotidianità e sulla qualità della vita, ma che ancora non viene riconosciuta invalidante. L'esigenza di un evento portato all'attenzione delle maggiori istituzioni di governo è frutto di un lungo percorso e di ascolto delle storie e dei bisogni dei pazienti". Nel ripercorrere le tappe che hanno portato all'avvio dell'iniziativa, Coccioli ringrazia Malavasi "per la sensibilità mostrata e l'aiuto che si è concretizzato attraverso un impegno costante. Il primo passo è stata la decisione di una call action di raccolta firme – spiega il presidente Andea – preceduta dalla stesura di un Manifesto che contiene le principali istanze dei pazienti. L'iniziativa è segnalata sul sito dell'associazione e durerà almeno 6 mesi, con un monitoraggio sull'adesione dei cittadini, in itinere". E' enorme il peso sociale che la malattia comporta. Oltre il 50% dei pazienti – riporta una nota – lamenta una compromissione della qualità della vita, mentre quasi 2 pazienti su 3 la considerano un ostacolo significativo allo svolgimento delle attività quotidiane: un paziente con dermatite atopica moderata-grave perde in media 9 giorni lavorativi all'anno con una riduzione di produttività per ulteriori 21 giorni. Rilevante, inoltre, è lo stigma sociale che spesso accompagna i pazienti. "Un recente studio italiano ha stimato un costo medio annuo per paziente intorno ai 7mila euro, di cui circa 3mila a carico del Servizio sanitario nazionale, 2mila come spesa diretta sostenuta dal paziente (out-of-pocket) e altri 2mila legati alla perdita di produttività – riferisce Matteo Scortichini, statistico presso il Ceis- EeHta, Facoltà di Economia, università di Roma Tor Vergata – Una nostra analisi, focalizzata su pazienti con forme moderate o severe, ha evidenziato un costo medio di oltre 4mila euro annui a persona, di cui più del 60% riconducibili alla perdita produttiva del paziente e/o del caregiver. In sintesi, da questi dati si può stimare che la dermatite atopica generi ogni anno in Italia una spesa pari a 20 miliardi di euro, la metà a carico del Ssn. Introdurre terapie innovative ed efficaci – precisa – non solo significherebbe migliorare la salute e la qualità di vita dei pazienti, ma anche ridurre sensibilmente i costi, con un conseguente risparmio per lo Stato". Fino al 2017, anno in cui si è costituita Andea, le persone con dermatite atopica, soprattutto i pazienti con forme severe che necessitano di trattamento sistemico, avevano a disposizione solo ciclosporina e cortisone, scarsamente efficaci e gravati da effetti collaterali. "In questi ultimi anni, anche grazie al supporto di Andea e alla ricerca medica, le cose hanno iniziato a cambiare e oggi sono disponibili numerosi farmaci, alcuni innovativi e molto efficaci e sicuri – sottolinea Mario Picozza, consigliere Andea e delegato rapporti con la comunità scientifica, presidente Federasma e allergie Odv – La nostra associazione sin dai suoi primi passi si è attivata per essere al fianco dei pazienti e delle famiglie e per supportare fattivamente la ricerca, partecipando anche a molti studi osservazionali. Nonostante i progressi conseguiti, ci attendono ancora diverse sfide, sia sul fronte dello sviluppo di nuove molecole sempre più efficaci, maneggevoli e sicure, sia sul fronte dei diritti sociali, lavorativi ed economici dei pazienti, che Andea è pronta a intercettare per trovare risposte adeguate".
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